1. Уважаемые Абоненты сети SPNET! В личном кабинете можно подключить новые функции:
    Безопасный интернет - без мошеннических сайтов и вирусов
    Семейный интернет - без сайтов для взрослых
    Услуги предоставляются бесплатно, подключаются на следующий день.
    Скрыть объявление

Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Нужна помощь!!!

Тема в разделе "Помощь детям СП района", создана пользователем nadin54321, 16 Апрель 2012.

  1. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Здравствуйте, обращаюсь к вам от имени мамы Никиты- Юлии Грековой
    Нам очень нужна ваша помощь и поддержка!
    Никита родился 15.04.2009 г. Мы очень ждали его появления на свет, после его рождения нашему счастью не было предела! Он родился в срок с весок 3 кг, в первые сутки поставили прививку от гепатита, выписали нас уже на третьи сутки домой, все с нами было хорошо, но на 5 сутки у ребенка поднялась высокая температура и нас забрали в больницу. Врачи ничего не могли толком определить, ставили диагноз ОРВИ, анализы ничего такого страшного тоже не показали, так мы провели в районной больнице 3 суток, а потом - рвота, судороги, областная детская реанимация, страшный диагноз - сильнейший отек головного мозга, гнойный менингит и ответ врачей "главное ему пережить эту ночь". Так мы в больнице провели больше месяца - 10 дней в реанимации, потом в потологии новорожденных, где продолжали лечить менингит и судороги, которые мучили ребенка бесконечно. Он не спал по 8 часов подряд, плакал, а мне ничего не могли сказать утешительного. У меня до сих пор в ушах звучит фраза врача "всю жизнь будеш катать инвалида и плакать". Разве можно быть такими жестокими??? Никитка хотел доказать обратное - начал потихоньку набирать вес, уже по ночам спал лучше, я даже могла отлучиться, сходить в аптеку. Сразу после выписки домой у ребенка начала расти сильно голова, у него образовалась окклюзивная гидроцефалия вследствие менингита. Теперь патология новорожденных сменилась отделением нейрохирургии, опять мой ребенок мучился от боли и страданий, ему поставили один шунт, через 9 дней - второй, а год назад - еще один. В итоге, у Никитки стоят три шунта, но гидроцефалия не уменьшается, сильно расширена желудочковая система.
    На сегодняшний день наш диагноз: "внутренняя гидроцефалия, спастический тетрапарез, вентрикулоперитонеостомия (три ликворошунтирующие системы постоянно), изолированный 4 желудочек,симптоматическая эпилепсия". Ребенок не сидит, не говорит, сильно отстает в психо-моторном развитии, голову держит еще не совсем уверенно, узнает близких, обожает музыку и музыкальные игрушки, реагирует на окружающих, звуками выражает свои эмоции. Проводим медикаментозное лечение под наблюдением невролога, прошли 4 курса лечения в международной клинике восстановительного лечения в Трускавце, записаны в мае на курс в Евпатории.
    С судорогами идет борьба почти 3 года, проведены различные обследования, сменили много противосудорожных препаратов, но такая терапия приносит лишь временное облегчение и улучшения состояния. Они постоянно видоизменяются - от продолжительных, которые причиняют ребенку физическую боль, до кратковременных, но со спутанным сознанием. Из препаратов сейчас мы принимаем Депакин и Клонозепам, у которого побочный эффект - обильное слюнотечение, что вызывает постоянный кашель и застой мокроты, что мешает ребенку ночью спать и дышать нормально.
    Каждый день я вижу как маленькое тельце содрогается от спазмов, а помочь я ничем не могу...Такие приступы сильно тормозят развитие ребенка, то, чего мы достигаем с огромным трудом, просто испаряется, замкнутый круг какой то...
    Я отправила документы в различные зарубежные клиники, пришел счет с немецкой Университетской клиники Шлезвиг-Гольштейн г. Киль на сумму 16 903,10 евро. Сумма просто огромная и для нас не подъемная! Я обращаюсь к Вам, неравнодушным к чужой беде людям, за помощью для осуществления такой важной для Никиты поездки!
    Я очень хочу, чтобы маленькие рученки обнимали меня, безустанно слушать как сильно меня любит самый дорогой и любимый на свете человечек - мой сын!
    За свою короткую жизнь Никитка очень много пережил боли и страданий, но он очень хочет жить, радовать нас своими успехами и мы уверены, что все у него будет максимально хорошо, но ему нужно в этом помочь. Я очень прошу ВАС не отказать нам в помощи, чтобы Никитка мог обрести шанс на полноценную жизнь, счастливое детство и я услышала от него заветное слово МАМА.

    Персональный сайт Никитки http://nikita-grekov.jimdo.com/[/b]


    ИНФОРМАЦИЮ МОЖНО ПРОВЕРИТЬ:
    http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1119586
    http://forum.od.ua/showthread.php?t=525097
    http://vk.com/club18911804
    http://forum.uti-puti.com.ua/viewtopic.php?f=78&t=3013

    Наши реквизиты:

    Приват Банк № карты 4627085821153372
    р/с 25608054400198
    ЕДРПОУ 23212839
    МФО 328704
    Получатель Грекова Юлия Михайловна
    Назначение платежа -благотворительная помощь на лечение Никиты.


    ЯК № 41001716757794




    Наши банковские реквизиты в АБ "Укргазбанк" для иностранной валюты:
    Beneficiary: GREKOVA YULIA

    Account of beneficiary" s: N 26209143736.840

    Bank of beneficiary"s: JSB"UKRGAZBANK", 1 Yerevanskaya St., Kiev, Ukraine
    SW I FT:UGASUAUK


    Account bank of beneficiary: 899579957

    Correspondent bank: J.P.Morgan Chase Bank
    New York, USA
    SWIFT: CHASUS33

    Наши банковские реквизиты в АБ "Укргазбанк" для национальной валюты:
    р/с 262039143736
    код 3186320448
    МФО 320478

    Номер Билайн 8 968 943 8655 (деньги выводятся и обналичиваются).

    тел. для связи 067 7640442 (Юлия, мама Никиты)

    [IMG]http://s57.radikal.ru/i156/1203/68/2180f32ecb4d.jpg[/IMG]
    [IMG]http://s57.radikal.ru/i158/1203/1f/f7f583d052ee.jpg[/IMG]
    [
    IMG]http://s019.radikal.ru/i604/1203/86/96223b30e1ab.jpg[/IMG]
    [/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs001.radikal.ru%2Fi193%2F1203%2F02%2Fb9c13298a9e2.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s001.radikal.ru/i193/1203/02/b9c13298a9e2.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs018.radikal.ru%2Fi519%2F1203%2Fd6%2F4d36da258c49.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s018.radikal.ru/i519/1203/d6/4d36da258c49.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs019.radikal.ru%2Fi602%2F1203%2Fd5%2F8581285e0e07.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s019.radikal.ru/i602/1203/d5/8581285e0e07.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs019.radikal.ru%2Fi601%2F1203%2Fbb%2Fde76a7729b19.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s019.radikal.ru/i601/1203/bb/de76a7729b19.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs018.radikal.ru%2Fi500%2F1203%2F18%2F1a9339af585a.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s018.radikal.ru/i500/1203/18/1a9339af585a.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs019.radikal.ru%2Fi602%2F1203%2Faf%2Fb46bfa117cb9.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s019.radikal.ru/i602/1203/af/b46bfa117cb9.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs44.radikal.ru%2Fi106%2F1203%2Fc2%2F5223ed487126.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s44.radikal.ru/i106/1203/c2/5223ed487126.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs05.radikal.ru%2Fi178%2F1203%2F0b%2F931899dfcf1f.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s05.radikal.ru/i178/1203/0b/931899dfcf1f.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs019.radikal.ru%2Fi636%2F1203%2Fb2%2F941fd640aaec.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s019.radikal.ru/i636/1203/b2/941fd640aaec.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs019.radikal.ru%2Fi634%2F1203%2Fa3%2Fe31fde1c7991.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s019.radikal.ru/i634/1203/a3/e31fde1c7991.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs019.radikal.ru%2Fi609%2F1203%2Fa0%2F52941b458138.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s019.radikal.ru/i609/1203/a0/52941b458138.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs48.radikal.ru%2Fi121%2F1203%2F8d%2F294dbddaaccd.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s48.radikal.ru/i121/1203/8d/294dbddaaccd.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fs019.radikal.ru%2Fi636%2F1203%2Fb2%2F941fd640aaec.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://s019.radikal.ru/i636/1203/b2/941fd640aaec.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]]
    [img][/COLOR][/FONT][URL="http://mail.rambler.ru/m/redirect?url=http%3A%2F%2Fi052.radikal.ru%2F1203%2F65%2Fb055468f8bc9.jpg[%2Fimg;href=1"][FONT=Arial]http://i052.radikal.ru/1203/65/b055468f8bc9.jpg[/img[/FONT][/URL][FONT=Arial][COLOR=#000000]] [/COLOR]

    [/FONT]
     
    Последнее редактирование: 16 Апрель 2012
  2. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли
    + 300 рублей на Билайн.
    + 80 рублей на Билайн.
    + 75 рублей на Вебмани.
    + 1000 рублей на Вебмани.
    Мы безмерно благодарны за помощь, которую вы оказываете на лечение Никитки, поддерживаете и переживаете за нас! Огромное вам спасибо!
    Мы все эти дни были в гостях у родителей, много времени провели на свежем воздухе, общались с детками, Никитке это нравится и идет на пользу, настроение у него хорошее, но судороги не дают покоя, я уже начинаю сомневаться, что это на погоду...
    Завтра планируем поехать в Одессу к невропатологу и нейрохирургу на консультацию.

    [​IMG]
     
  3. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли.
    + 200 рублей на Билайн.
    + 186 рублей на Билайн.
    + 93 рубля на Яндекс.
    Спасибо вам огромное за помощь и поддержку! Крепкого вам здоровья и благополучия!
     
  4. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли

    Вчера мы были в Одессе, приехали поздно, Никита сильно устал в дороге, поэтому не было возможности написать сразу новости.
    Начну с хорошей - невропатолог нас направила на энцефалограмму, которую сравнили с предыдущей (09.02.2012 г.) и сказали, что значительно лучше, амплитуда в прошлый раз была 270, сейчас 140, но по сути в судорогами ничего не изменилось и принимать 1/8 ч. Клонозепама на ночь не имеет смысла, увеличить дозу не могут, потому что у нас псевдобульбарный синдром обостряется и это может закончится бронхитом в лучшем случае. Депакин оставили, увеличили дозировку на 0,5 мл. (Никитка прибавил в весе) и еще назначили новый противосудорожный препарат Топамакс. Мы пол города объездили в поисках, но все таки вчера удалось его купить. С Клонозепама уходим постепенно (в течении 10-14 дней).
    Еще мы были на консультации у нейрохирурга, он Никите сделал УЗИ головного мозга и тоже увидел улучшения по части гидроцефалии - 4 желудочек, где установлен 3-ий шунт, уменьшился, боковые и височные доли тоже. Я очень обрадовалась таким новостям.
    Огорчает то, что ничего неясно с увеличением количества судорог при явных улучшениях показателей головного мозга. Это пока остается загадкой.
    Состояние у Никиты постоянно меняется, судорог бывает до обеда больше, а к вечеру меньше, или наоборот... Последние дни судороги постоянно, бывает отрезок времени днем, когда судороги каждые минут пять по секунд 10. Погода здесь, оказывается, не причем. Нейрохирург сказал, что Диакарб нам принимать не нужно, потому что лишнюю воду сбрасывают шунты. Эмоциональное состояние невропатологу понравилось, так же отметили физические изменения и снижение тонуса.
    Так же вчера на ж/д вокзале мы купили билет на 12 мая до Симферополя, обратного на 26 мая еще нет в продаже. Еще купили Симбитер (пробиотик) для восстановления микрофлоры, потому что кишечник периодически воспаляется и причиняет Никитке боль и дискомфорт.
    Вчера мы еще забрали марафонские подарочки, в которых очень много вкусностей, нужных и красивых вещей. Спасибо всем форумчанам за такую красоту!

    Поступления на Билайн:
    + 100 рублей
    + 300 рублей
    + 600 рублей

    Спасибо всем жертвователям за колоссальную поддержку и помощь!

    ---------- Сообщение добавлено в 20:47 ---------- Предыдущее сообщение было в 20:46 ----------

    + 49,62 грн. на карту Приват банка от Алексея Сергеевича.
    + 21 грн. на карту Приват банка.
    + 90 рублей на Билайн.

    Спасибо вам за большое за добродушие, помощь и поддержку! Пускай вас всегда сопровождают удача и везение, в вашем доме всегда будет достаток и чтобы исполнялись все ваши заветные мечты!

    Сумма к сбору согласно счета 16903 евро
    Всего собрано 4048 грн. (карта Приват), 499 Вебмани (гривневый кошелек), 15692 рубля (ЯК, Вебмани, Билайн, Вебмани - рублевый кошелек), деньги с Яндекс в процессе выведения, 13.04 выведены рубли с Билайн, в гривнах вышло 2400 - 160 грн. % за выведение - 386 грн. по чеку на Топамакс - 210 грн. Симбитер = 6191 грн., 5592 рубля (1553 грн.) или 718 евро.
    Остаток к сбору 16185 евро.
     
  5. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли.
    + 1999 рублей на Билайн.
    + 49 грн. на карту Приват банка (терминал самообслуживания, г. Волчанск).
    У всех своя жизнь, заботы, проблемы, но каждый из вас находит время поинтересоваться нашими делами, поддержать морально, сказать доброе слово, помогаете материально нашему малышу. Он уже столько пережил... Я очень благодарна вам за то, что вы с нами! Огромное Вам материнское СПАСИБО!
    Никитке уже вчера вечером перестала давать Клонозепам, потому что кашель усилился, еда раздражает горло и он не может покушать, все время кашляет, теперь будем выводить мокроту. Ночью спал неважно, кряхтел, животик болел, потому что на ночь плотненько покушал, может и отмена этих таблеток уже начинает сказываться, т.к. они обладают снотворным эффектом, с утра тоже весь вытягивается и напрягается. Отмена таких препаратов - это всегда стресс для организма, нужно просто перетерпеть этот период.
     
  6. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли.
    + 49,62 грн. на карту Приват банка от Сидяковой Татьяны Станиславовны.
    + 90 рублей на Билайн.
    Огромное спасибо вам за помощь для Никитки!
    Не знаю, что беспокоит Никитку, не спал с 2-х часов ночи, днем уснул на 2 часа, весь измученный и постоянно плачет, напряженный стал, отвлекаю целый день его любимыми игрушками, на прогулку ходили, постояли на ножках, соседи все похвалили Никиту, сказали, что он заметно вырос. Для животика даю Симбитер и Хепель, чтобы снять воспаление, сделали ромашковую клизму, сразу стало немного легче...С судорогами все очень плохо, так часто у нас еще никогда не было, каждые пять минут его начинает выкручивать, во время еды тоже, пока не вижу никакой реакции на новый препарат, может что то изменится, когда дойдем до нужной дозировки.
     
  7. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли
    + 50,62 грн. на карту Приват банка от Еремчук Оксаны Валерьевны.
    + 540 рублей на Яндекс.
    Спасибо вам большое за помощь на лечение моего мальчика!
    У Никиты состояние ухудшилось, мы с утра уже не знали, что делать и к кому обращаться, потому что промежуток между судорогами сократился до двух-трех минут. Я позвонила невропатологу, она сказала, что Клонозепам самый трудно отменяемый препарат, нужно дойти до нужной дозировки Топомакса, а потом уже уходить от Клонозепама. Таблетку Никите уже дала, немного стал спокойнее, может поспит сегодня хорошо, потому что за последние пару дней он практически не спал.
    Есть и хорошие новости - БФ "Предание" открыл сбор на поездку в Германию на 300 000 рублей!!!
     
  8. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли
    + 200 рублей на Билайн.
    Спасибо большое добрым людям за оказанную помощь!
    У Никиты по прежнему очень много судорог, но после того, как я дала ему Клонозепам, он успокоился и спит более-менее нормально, судороги начинаются от малейшего шороха, даже во сне я чувствую подергивания ручки или ножки. Такое состояние меня очень пугает... Сейчас Никита на трех противосудорожных препаратах, показатели улучшились, а судороги целый день его не отпускают.
     
  9. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли
    + 347,37 грн. на карту Приват банка от Довганюк Натальи Степановны.
    +100 руб. на билайн
    +100руб. на билайн
    +200 руб. на билайн
    Спасибо большое!
    Здоровья вам крепкого, удачи и семейного благополучия!
    Судороги, Слава Богу, начали немного притупляться, у Никиты сразу поменялось настроение, к нам в гости утром зашла бабушка, Никита ее не видел всего пару дней, только она подошла к нему, два слова сказала, столько радости Никита проявил, у меня было такое ощущение, что он сейчас встанет и побежит!
    Несмотря на все эти неприятные моменты с судорогами все замечают, как Никитка меняется, перемены в лучшую сторону, это проявляется во взгляде, эмоциях, физическим состоянием, я в последнее время замечаю, что у него стопы под правильным углом выравниваются сами по себе, теперь Никита на улице постоянно в ботиночках. ​
     
  10. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли.
    + 1000 рублей на Яндекс
    + 49,50 грн. на карту Приват банка.
    Сумма к сбору согласно счета 16 903 евро
    Всего собрано 6 737 грн. (с учетом 499 грн. на Вебмани), 9 821 руб. (ЯК, Вебмани, Билайн, Вебмани - рублевый кошелек) или 878 евро.
    Остаток к сбору 16 025 евро.
    Огромная благодарность всем за оказание помощи для нашего мальчика!
    Сегодня вышли с Никиткой на прогулку, он пригрелся на солнышке и моментально уснул, ночью тоже хорошо поспал, судороги стали менее продолжительные.
    [​IMG]
    [​IMG]
     
  11. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли
    + 51 грн. на карту Приват банка от Коробович Натальи Степановны.
    + 200 рублей на Билайн.
    + 200 рублей на Билайн.
    + 300 рублей на Билайн.
    Огромное спасибо вам за помощь для Никитки! Здоровья вам и благополучия!
    У нас прогулки стали продолжительные, на улице тепло, Никитке верхняя одежда не мешает и в коляске он сидит по несколько часов с удовольствием, сегодня поспал два часа на свежем воздухе. Я уже несколько дней бегаю в поликлинику, оформляю санаторно-курортную карту для Евпатории, потому что потом праздники, выходные, боюсь не успеть.
     
  12. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли
    + 100 грн. на карту Приват банка.
    Спасибо вам большое за помощь!

    Я хочу обратиться ко всем форумчанам, которые читают нашу тему, новости, болеют и переживают за Никиту, радуются вместе с нами его успехам и достижениям, помогите нам в распространении информации о Никитке, присоединяйтесь в группу Вконтакте http://vk.com/club18911804#/club18911804, приглашайте друзей, знакомых, чтобы как можно больше людей узнали о Никитке. По возможности, вставляйте код баннера в подпись, который можно найти здесьhttp://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1119586&st=570&pid=35448452&#entry35448452
    БФ "Предание" открыл сбор на 300 тыс. рублей, это часть необходимой суммы (примерно 7,5 тыс. евро из необходимых 17 тыс.), так же немецкий БФ "Киндер" обещает перечислить на счет клиники 5 тыс. евро, еще предстоят расходы на перелет и медикаменты...
    Сегодня я отправила письмо на т/п "Критическая точка" с просьбой снять сюжет про Никиту.
    Каждая перечисленная вами гривна, рубль приближают Никитку к выздоровлению. Прошу вас, не оставляйте нас! Дайте Никитке шанс стать здоровым мальчиком!
     
  13. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли
    + 333 рубля на Билайн.
    + 100 рублей на Билайн.
    Большое спасибо вам за помощь и участие в жизни и судьбе Никитки!
    Никитка себя чувствует хорошо, судороги стали короткие, учащаются, когда он уставший и хочет спать, если судороги только начинается и я успеваю его вовремя прижать к себе, они быстрее проходят. К поездке в санаторий начинаем потихоньку готовиться, сан.- курортную карту на Никиту уже сделала. Мне не нравиться, что у Никитки стали пальчики подвисать на левой ножке, надеюсь, что в санатории опытные ортопеды ответят на все наши вопросы по поводу опорно-двигательной системы.
     
  14. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли:
    Сегодня к нам впервые на дом приходила массажистка, теперь она будет заниматься с Никиткой постоянно. Я очень этому рада, потому что полноценную ЛФК я провести не могу, заниматься на мяче без посторонней поддержки очень опасно и неудобно, вдвоем у нас это получилась. Никита к новой тете быстро привык, не сопротивлялся и не плакал. Юля (массажистка) больше времени уделила разработке тазобедренных суставов, т.к. у нас после перелома ножки образовалась дисплазия, правая ножка хуже развивается и немного укороченная. Проблем на самом деле очень много, дать полную нагрузку не позволяет и эпилепсия, и наличие шунтов, занимаемся по мере возможности.
     
  15. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли
    + 49,62 грн. на карту Приват банка от Быковой Инны Викторовны.
    + 100 рублей на Билайн.
    Огромная благодарность от всей нашей семьи за оказанную помощь на лечение Никитки!
    Сегодня к нам приходила массажистка Юля, позанимались, Никитка веселый и довольный, судорог стало значительно меньше, что очень радует. Дома уже жарко, вынесли комнатную качельку на балкон, поэтому Никита теперь на свежем воздухе постоянно, а к вечеру, когда спадает жара, катаемся в коляске.
     
  16. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли
    + 200 рублей на Билайн.
    + 200 рублей на Билайн.
    Для каждой мамы самое важное в жизни - растить здорового и счастливого малыша. Никитка для меня - смысл жизни, я буду стараться для него делать все, чтобы он не чувствовал себя особенным, не таким, как все.
    Сердечное спасибо вам за то, что вы делаете для моего сыночка! Спасибо за то, что вы с нами!
    Сегодня мы поехали на ж/д вокзал в г. Арциз за обратным билетом с Евпатории, а вернее с Симферополя, т.к. до Евпатории нужно будет добираться потом. Когда мы покупали билет в ту сторону, обратной продажи еще не было, а в разгар сезона могли и не успеть с билетом на нижней полке, поэтому не стали оттягивать. Появилась другая проблема - 26 мая, когда у нас заканчивается курс реабилитации, поезда ходить не будут, это связано с ремонтом дороги, поэтому мы взяли на 25.05, с нижней полкой успели, а вот 50 % скидка по пенсионному удостоверению действует только до 15 мая, купили полный билет.
    Никитке сегодня уже сделали 4-ый массаж, это ему доставляет максимум удовольствия, под конец массажа он почти спит. Судороги в основном после продолжительного сна, в течении дня начинаются, но быстро проходят. После того, что с Никитой было неделю назад...боюсь даже вспоминать. Слава Богу, все потихоньку налаживается.
     
  17. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли
    + 200 рублей на Билайн.
    Спасибо вам большое за помощь для Никитки! Спасибо за то, что вы с нами!
    У Никитки в последнее время левая ручка начала задерживаться на каком то предмете, когда я его сажу в стульчик для кормления, он хватается этой ручкой за столик, который впереди него, на этом столике постоянно есть его любимая музыкальная игрушка, позавчера он ухватил ее и начал подтягивать к себе, но сил пока не хватает, чтобы ее поднять, за коляску начал придерживаться, ехали в машине - Никита придерживался за сиденье. Сразу нам показалось, что это совпадения, а сейчас я уже уверена в том, что ручка начинает работать! В такие моменты я очень горжусь Никиткой! Он такой у меня умничка!
    [​IMG]
    [​IMG]
     
  18. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    НОВОСТИ ОТ ЮЛИ
    + 99 грн. на карту Приват банка (г. Харьков 04.05)
    + 99 грн. на карту Приват банка (г. Харьков 04.05)
    + 1000 р. на Билайн (04.05)
    + 100 р. на Билайн (05.05)
    Огромное сердечное спасибо вам за поддержку и помощь для Никитки!
    Сумма к сбору согласно счета 16 903 евро.
    Вывели деньги с Билайн и частично с ЯК, в гривнах получила в банке 2618 (без учета комиссии).
    Всего собрано 9753 грн. (с учетом 499 грн. на Вебмани)-250 грн. (комиссия)=9503 грн., 3543 руб. (ЯК, Вебмани, Билайн, Вебмани - рублевый кошелек) или 972 евро.
    Остаток к сбору 15 931 евро.
    Никитка вчера нас держал в напряжении целый день, с утра он уже капризничал, потом сильно расплакался, на массаже тоже вел себя не очень, уже перед сном начал успокаиваться, в 4 утра уже проснулся и не спал почти до обеда, сейчас вроде бы отдохнувший и веселый. Сегодня сделали уже 7-ой массаж, у Никиты ножки разводятся уже получше и легче, с нетерпением жду консультацию ортопеда в Евпатории.
     
  19. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли
    + 4000 рублей на Билайн (05.05 ваучер пополнения)
    + 150 рублей на Билайн (05.05 ваучер пополнения)
    + 700 рублей на Билайн (06.05 ваучер пополнения)
    Словами не передать те чувства и благодарность, которую я испытываю за ту неоценимую помощь и поддержку, оказываемую Вами для нас с Никиткой. Спасибо ВАМ!
    Каждый день мы боремся с болезнью, шаг за шагом преодолеваем трудности, которые встречаются на нашем пути.
    Мой сын….. Любимый, нежный, милый…
    Я для тебя звезду достану с неба,
    Всё золото отдам, что будет рядом,
    А надо – поделюсь кусочком хлеба…
    Лишь для тебя - дышать я буду вечно.
    Лишь для тебя - переверну я горы.
    Ты жизнь моя, и на любых преградах
    Ради тебя сломаю все запоры.
    Глаза твои – как голубые реки.
    Один твой взгляд сжимает моё сердце.
    Я так хочу, что бы тебе на веке
    Открыты были к счастью настежь дверцы…
     
  20. nadin54321

    nadin54321 Форумчанин

    Сообщения:
    60
    Симпатии:
    0
    Новости от Юли
    + 950 рублей на Билайн (07.05 в 6.06)
    Спасибо вам большое за помощь для моего сынули!
    Завтра едем с Никиткой снимать ролик на Одесском телеканале "Репортер".:)
    Большое спасибо Марине Беловой за помощь в решении всех организационных вопросов, связанных с съемкой!
    Никитка себя чувствует хорошо, только просыпается очень рано, сегодня с 5 утра уже не спал, потом на улице в коляске отсыпается, судорог стало меньше, но уже пора отменять один из противосудорожных препаратов (Клонозепам), у меня такой страх после предыдущей попытки отмены...Скорее всего, что после приезда с Евпатории будем отменять, чтобы реабилитация прошла успешно, без осложнений и с максимальной пользой