Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Нужна помощь!!!

Вчера получила в банке перевод "Мигом" 500 руб. от Светланы г. Кемерово, перевела сразу в гривны (118,50 грн.).

Спасибо большое Светлане за помощь для Никитки! Здоровья Вам, счастья и удачи!

Сумма к сбору 16903 евро.
Собрано 40082 грн., 100 у.е. и 12904 руб. (ЯК, Вебмани, Билайн) или 3954 евро.
Осталось собрать 12 949 евро.

Никитке уже стало легче в плане сна, вчера вечером сделали с ним ЛФК, к 12 часам он уже сдался и уснул, наверное погода сильно влияла на его самочувствие. Днем стараюсь Никиту постоянно тормошить, разрабатываем ручки, на ножки его ставлю, но он быстро устает, поэтому мы это делаем часто, но не долго, левой ручкой уже постоянно за что то держится, даже, когда я его умываю, он одной рукой хватается за раковину, с правой дела похуже, но после массажа она разгибается на уровне с левой, чтобы это закрепить одеваем на ручку грузик.

 

Новости от Юли
+ 101 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. Одесса, ул. Успенская, 22А)
+ 99,25 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета, Пинко Ольга Владимировна).
Огромная благодарность от всей нашей семьи за помощь и внимание к Никитке! Спасибо Вам!
"Что – самая сладкая сладость на свете? Сахар – могла я когда-то ответить.
Мед, мармелад, пастила… и щербет... Только теперь поняла я ответ -
Родного ребеночка – запах макушки, что остается на нашей подушке,
Пальчики нежные… и ноготки – попка, коленочки… и локотки…
Что – самая горькая горечь на свете? Горчица – могла я когда-то ответить…
Редька и уксус… полынь и хинин... Ну а теперь – мой ответ – лишь один:
Губки дрожащие – плач на подходе, вот от чего мое сердце заходит...
Самая горечь – родного ребенка – полные слез и обиды глазенки…"

 

Новости от Юли
+ 19,85 грн. на карту Приват банка от Ежовой Ирины Игоревны (08.06. в 22.49),
+ 500 руб. на Билайн (08.06 в 21.11).

Большое Вам спасибо за помощь и поддержку! Здоровья Вам и всех благ!

На выходные мы с Никиткой ездили в гости к бабушке. От поездки только положительные эмоции - свежий воздух, много внимания, курочки-уточки... Никита очень любит двоюродного братика и сестричку, радуется, когда просто слышит их голоса, нравится, когда они с ним играются и общаются, а еще и все на ручках носили!

 

Новости от Юли
Сегодня я получила в банке перевод через систему Контакт 50 тыс. рублей от Карины, которая узнала про Никитку на одном из форумов. Перевод получила в гривнах (12 150 грн.), хотела в евро, но в этот момент в банке не было валюты.
На этой неделе все гривны переведу в евро.
+ 70 р. на Билайн (10.06 в 18.38).
Я очень благодарна Вам за помощь и поддержку, которую Вы оказываете на лечение моего мальчика! Очень много деток, нуждающихся в помощи и дорогостоящем лечении. Без Вас мы бы не смогли дать Никитке всего этого, проходить дорогостоящие курсы реабилитации. Вы осуществляете нашу заветную и единственную мечту - видеть Никитку здоровым и счастливым!
Сумма к сбору 16903 евро.
Собрано на сегодняшний день 52452 грн., 100 у.е., 13474 руб. (Билайн, ЯК, Вебмани) или 5072 евро.
Осталось собрать 11831 евро.
БФ "Предание" вчера уже закрыл сбор на сумму 300 тыс. рублей (передано 0 руб). После перечисления этих средств на счет клиники будет точно известен остаток для перевода по счету.
После оплаты счета можно будет получить вызов и оформить визу, после - приобретение билетов, дату поездки согласуем перед оплатой счета.

 

Новости от Юли
У нас вчера был тяжелый день, Никита целый день плакал, проявлял сильное беспокойство, не мог днем уснуть - все из-за попытки отменить один из противосудорожных препаратов (1/8 табл. Клонозепам), по рекомендации врача это нужно было сделать после начала приема полной дозировки Топамакса, т.е. месяц назад. Предыдущая попытка тоже была неудачной, тогда мы выдержали 2 дня, начались частые судороги и я возобновила прием таблеток. Вчера к вечеру уже было невыносимо смотреть на Никиткины мучения, на руках он еще больше плакал, я не знала как и чем ему помочь, в 12 ночи я ему дала лекарство и через час он только уснул, сегодня утром проснулся, как ни в чем не бывало и в хорошем настроении. Врач так и предупреждал, что это самый трудно отменяемый препарат. У нас сильно проявляется побочное действие этого препарата - угнетение дыхания и бронхит, у Никиты постоянный кашель, если он перерастает в бронхит, то мы больше месяца его не можем вылечить. Теперь буду делить таблетку на микроскопические дозы и таким образом потихоньку уйдем с них.

 

Новости от Юли
Поступления на карту Приват банка:
+ 20 грн. (поплнение карточного счета 13.06)
+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Грушевского, 52, 14.06)
+ 50 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Варненская, 7 Г, 14.06)
+ 203,46 грн. от Александрийского Владимира Кирилловича (14.06).
Благодарю всех, кто помогает и участвует в жизни и судьбе Никитки. Огромное Вам спасибо за открытые и добрые сердца!
У меня есть очень хорошие новости! Сегодня мне позвонили с БФ "Сияние Надежды", в который я обращалась ранее за помощью на прохождение реабилитации в Трускавце, они сегодня оплатили путевку и поездку, запланированную на 2 июля!!! Огромное спасибо сотрудникам фонда и всем жертвователям, которые помогли собрать необходимую сумму, не прошли мимо нашей беды и поверили в Никитку! Желаем фонду процветани­­я, всем сотрудника­­м и помогающим нам людям крепкого здоровья, благополуч­­ия и долголетия­­.
По этой поездке у нас уже сбор был закрыт и собрана сумма в размере 18521 грн., я их перенесу в сбор на лечение в Германии.
Все деньги с счета в Укргазбанке я сняла и поменяла 1050 евро (10689 грн.)
Сумма к сбору 16903 евро.
Всего собрано 1050 евро, 100 у.е., 60500 грн. и 13474 руб. (Билайн, ЯК, Вебмани - не выведены) или 7345 евро.
Осталось собрать 9558 евро.
БФ "Предание" собранные денежные средства в размере 300 502 руб. (7330 евро) на счет клиники еще не перечислял, сейчас мы подписываем все необходимые документы. Как только деньги будут перечислены, я сразу об этом сообщу.

 

Новости от Юли
Поступления на карту Приват банка:
+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, Люстдорфская дорога, 140/1, ТЦ "Таврия")
+ 109 грн. (т-л самообслуж., г. Одесса, ул. Вильямса,73)
+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Сумы, ул. Харьковская, 2)
+ 99 грн. (т-л самообслуж., г. Одесса, ул. Черняховского, 5)
Поступления на Билайн:
+ 200 руб. (15.06. в 11.37)
+ 500 руб. (15.06 в 12.56)
Поступления на Вебмани:
+ 100 грн.
Огромное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки. Крепкого Вам здоровья и всего самого наилучшего!
Сегодня ездили в Арциз за билетами. Прямого поезда до Трускавца нет, поэтому взяли билеты до Львова. 1 июля вечером выезжаем. Этот курс реабилитации с 02.07 по 14.07

 

Новости от Юли
+ 100 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Рекордная, 68/1).
Большое Вам спасибо за помощь для Никитки! Храни Вас Бог от всех бед и ненастий!
После неудачной попытки отменить Клонозепам я начала делить таблетку не на 8 частей, а уже на 12, чтобы это все происходило постепенно, но смотрю, что Никита не сильно отреагировал на такую маленькую дозировку, ложиться спать так же поздно (около 12 ночи), встает утром максимум в 6 часов, днем спит или 50 минут, или 3 часа, я даже не могу понять от чего это зависит. Днем Никита ведет себя абсолютно нормально, без повода не капризничает, а поводом у нас может быть отсутствие даже 2-х минутного внимания, все время мы с ним проводим вместе, поэтому он к этому привык.

 

Новости от Юли:
Добрый день!
Спешу поделиться с Вами хорошими новостями. БФ "Предание" перечислил 7330 евро на счет клиники!
Меня переполняют чувства радости и благодарности ко всем, кто проникся судьбой моего сына, переживает и поддерживает нас в трудную минуту. Спасибо Вам за доброту и душевность!
Сумма к сбору 16903 евро.
На сегодняшний день собрано: 1050 евро, 100 у.е., 60806 грн., 100 грн. и 14173 руб. (Вебмани, Билайн, Яндекс - не выведены) или 7350 евро.
Осталось собрать 2223 евро.
Я повторно написала в нем. фонд Киндер, который обещал перевести 5 тыс. евро на счет клиники, для подтверждения или...про второй возможный вариант я боюсь даже думать.
После того, как будут перечислены все средства по счету определимся с точной датой приезда. Впереди оформление визы и покупка билетов. Ориентировочная стоимость билетов 6000 грн. (в обе стороны).
Ночью Никита плохо спал, уснул только в пол второго ночи, подъем был уже в 6.30. Все жалуются на головную боль и давление, а Никита очень зависит от погодных изменений, особенно в последнее время. Количество перенесенных операций бесследно не проходят, к сожалению. Днем все намного легче, главное, чтобы кто то был рядом и уделял внимание.

 

Поступления на карту Приват банка:
+ 30 грн. (18.06 т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Люстдорфская дорога, 140/1, ТЦ "Таврия-В")
+ 497,50 грн. (18.06 т-л самообслуж. г. Киев. пр. Броварской, 17, ТЦ "NOVUS")
+ 99 грн. (19.06. т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Космонавтов,9)
+ 1000 руб. на Билайн. (18.06. в 20.03).

Огромное Вам спасибо за помощь для Никитушки, за переживания и поддержку! Всем желаем крепкого здоровья, счастья, радости, мира и благополучия вашим семьям!

Вчера девушка, которая занимается шитьем на заказ, сняла мерки с Никиткиной коляски, чтобы пошить накладку для нее. Он неправильно сидит в ней и искривляется позвоночник. В интернете я так и не нашла того, что нам нужно. Мама ребенка, у которых есть такая вещь, скинула образец с которым я и обратилась к мастеру. В течении 2-х недель обещают пошить (до поездки в Трускавец), поэтому Никита скоро будет кататься в колясочке с комфортом.

 

Новости о Юли
Поступления на карту Приват банка:
+ 794 грн. (пополнение карточного счета 19.06)
+ 1004,95 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, Днепропетровская дорога,76)
+ 99 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул Космонавтов,9)
Поступления на Билайн:
+ 1000 руб. (19.06. в 17.10)
+ 495,15 руб. (20.06 в 11.10).
Огромное Вам спасибо за посильную помощь на лечение Никитки! Вместе мы все сумеем и преодолеем все трудности и болезни для того, чтобы видеть счастливые и сияющие глаза ребенка.
Сумма к сбору 16903 евро
На сегодняшний день собрано 1050 евро, 100 у.е., 63330 грн., 100 грн. и 14173 руб. (Вебмани, Билайн, Яндекс - не выведены) или 7675 евро.
7330 евро уже на счету клиники (БФ "Предание").
Осталось собрать 1898 евро.
У меня просьба ко всем, кто сталкивался с оформлением визы на лечение в Германии. Подскажите, пожалуйста, сколько занимает по времени ее оформление, стоимость и какие есть важные моменты, на которые стоит обратить внимание заранее, чтобы в последствии не затянулась выдача визы. Буду благодарна любой информации!

 

Новости от Юли
+ 497,50 грн. на карту Приват банка (20.06 т-л самообслуж. г. Ильичевск, пер. Школьный, 1).
Большое вам спасибо за помощь для моего котеночка! Пускай Вас Господь оберегает от всех болезней и невзгод.
Никитка ночью все так же мало спит - поздно ложиться и рано встает, это у нас уже как норма. Вечером выходим гулять, но очень много комаров и душно. Массаж и зарядку стараюсь делать Никите утром, пока у него настроение хорошее.

 

Новости от Юли
+ 99,25 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета)
+ 0,62 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета).
Спасибо Вам огромное за помощь и вклад в жизнь и здоровье моего ребенка!
Сегодня вывели деньги с Билайн, в банке получила 12490 рублей (в гривнах 2972), комиссия за вывод составила 743 руб.
Сумма к сбору согласно счета 16903 евро.
На сегодняшний день собрали 2050 евро, 100 у.е., 56589 грн., 100 грн. и 3436 руб. (Билайн, Вебмани, Яндекс - не выведены) или 7734 евро.
БФ "Предание" перечислил на счет клиники 7330 евро.
Осталось собрать 1839 евро.
Во вторник собираемся в Одессу, нужно получить загранпаспорт (в нашем паспортном столе будет дольше на пару недель), для посольства нужно открыть евровую карту в ПроКредитбанке (т.к. они сотрудничают именно с этим банком) и заблокировать на карте 1500 евро, как гарант платежеспособности во время пребывания в Германии (без этого визу не дадут), этого банка в нашем городе нет, в Одессе есть два отделения. Еще, у нас заканчивается Топамакс (противоэпилептический препарат), осталось 4 капсулы, на данный момент проблемы с его реализацией, будем искать в аптеках, где есть старые запасы.
Поездку в Германию планируем на 20 августа, сейчас клиника готовит вызов на лечение. Впереди сбор документов для оформления визы и запись в посольство.

 

Новости от Юли
+ 492,61 руб на Яндекс (платежная система Rapida, пополнение).
Большое Вам спасибо за помощь для Никитушки! Самого наилучшего Вам и вашим родным и близким людям!
Завтра едем в Одессу, хотим решить все вопросы по максимуму.
После долгих размышлений, взвесив все "за" и "против", я приняла решение отменить поездку в Трускавец, надеюсь на поддержку и понимание с вашей стороны. В первую очередь это связано с самочувствием Никиты, он плохо спит ночью и тяжело переносит жару, еще сказывается отмена одного противосудорожного препарата. Вторая причина - решение всех вопросов, связанных с поездкой, сейчас идет речь о получении вызова для оформления визы, перевода остальной части суммы на счет клиники и т.п., а это все я в Трускавце не смогу сделать, в итоге, мы можем не успеть вписаться в сроки.
На реабилитацию мы поедем в сентябре или октябре.
Никита все так же ложится в 12 или в час ночи, встает около 6 утра, днем спит но несколько часов, отсыпается. Сердится и капризничает, если меня нет рядом, начал плакать, если ему что то из еды не нравиться, эмоционально издает разные звуки, тем самым проявляя восторг или наоборот недовольство, сразу смешной такой становиться, что вызывает у меня умиление и радость

 

Новости от Юли
+ 99,50 руб. на Яндекс (28.06 перевод от 4100****0196)

Большое Вам спасибо за то, что вы помогаете нам с Никиткой пройти все жизненные испытания и верите в наш успех!

С вчерашнего вечера я уже полностью отменила препарат Клонозепам, сильных изменений в поведении Никиты я пока не заметила, животик его по прежнему сильно беспокоит, после длительного перерыва начала давать ему Эспумизан (в последнее время он уже не действовал) и ромашковый чай, который он пьет с явной неохотой, но днем сегодня Никите было полегче.

 

Новости от Юли
У нас кризис миновал. Очень тяжело далась отмена этого препарата.
Вчера к вечеру Никита уже был в хорошем настроении, не плакал, уснул уже в 10 часов вечера (я уже не помню, когда такое было в последний раз), но проблемы с животиком усилились. Среди ночи я нашла листик с назначением гастроэнтеролога, дала Никите Энтерол и только под утро удалось его уложить. Эти проблемы с животом у нас периодически обостряются, поэтому каши, сваренные на молоке, пока не даю, перешли на детские быстрорастворимые, Никита их ест с удовольствием и без последствий.
В отмене Клонозепама есть свои плюсы - я вижу, что у Никиты абсолютно осмысленный взгляд, он целый день "поет песни", т.е. чаще гулит и уменьшилось количество скапливаемой мокроты, из-за которой он по утрам тяжело дышал и не мог покушать как следует, хуже конечно то, что судороги стали сильнее после сна.
Принесли и наш заказ - накладку для коляски, вчера обкатали уже, но Никита категорически не переносит эту коляски, ему в ней неудобно, вытягивается в ней и вчера прогулка наша закончилась тем, что я катила коляску, а наш папа нес Никиту на руках, там он конечно себя чувствует комфортнее.
Пару фото удалось сделать.

 

+ 200 рублей на Билайн (04.04 в 13.24)
+ 50 рублей на Билайн (04.07 в 22.59)

 

Новости от Юли
+ 440,36 руб. на Билайн (06.07 в 23.26)
+ 200 руб. на Билайн (06.07 в 23.54)
+ 99,25 грн. на карту Приват банка от молодой пары из Затоки
+ 25 грн. на карту Приват банка (г. Полтава)
На счет Сбербанка поступила сумма 50000 рублей от Евгении Кирилловой.
От чистого сердца благодарю Всех за оказанную помощь на лечение Никитушки!
Желаем счастья и здоровья,
Желаем бодрости и сил,
Чтоб каждый день обычной жизни
Одну лишь радость приносил.

Завтра собираемся ехать в Одессу с Никиткой, сделаем УЗИ брюшной полости, посетим гастроэнтеролога и невропатолога. У Никиты постоянные боли в животике, он плохо спит, диета и новый рацион питания тоже пока неэффективны, посмотрим, что нам скажут по результатам УЗИ.

 

Новости от Юли за 10.07.2012
Сегодня мы ездили с Никиткой в областную больницу. В первую очередь мы сделали УЗИ брюшной полости, сказали, что патологий нет, но сильно выражен метеоризм, со всеми вопросами посоветовали обратиться к педиатру или гастроэнтерологу, мы подошли к заведующей детским отделением. Все проблемы связаны с тем, что Никита не жует самостоятельно пищу, а кушает все перетертое блендером, т.к. псевдобульбарные нарушения не позволяют этого делать. Дали такие рекомендации: натощак утром обязательно давать сок или минеральную не газированную воду, днем - побольше свежих фруктов, молоко обязательно разбавлять водой на 1/3, кефир нужно давать однодневный, только в этом случае он слабит (я этого не знала), из препаратов Риабал, Мезим форте и Хилак форте, а так же посоветовали каши и объем потребляемой жидкости и пищи в день. Для того, чтобы Никите поправиться, нужно съедать для его возраста 1300 грамм, но его желудочек просто не воспринимает столько пищи, как дойти до такой нормы - без понятия пока что.
Заключения по сегодняшней поездке


С нашим нейрохирургом посоветовалась по поводу препаратов для улучшения работы мозга, которые мы сейчас принимаем, и их дозировки, откорректировали лечение.
В Сбербаке обналичила поступившие вчера деньги, добавила и перевела их в евро (1200 евро).
Квитанции

+ 49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ТЦ "Таврия В" 09.07)
+ 1994,97 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Харьков, ул. Сумская, 65)
+ 20000 грн. на счет УкрГазбанка от Антона с группы Вконтакте.
Сумма к сбору 16903 евро.
На сегодняшний день собрано 62305 грн. - 113,98 грн. на лекарства - 150 грн. (конс. врачей и УЗИ) - 149 грн. (для покупки евро) =61892 грн., 4860 евро, 200 у.е., 5068 рублей и 100 грн. (Билайн, ЯК, Вебмани - не выведены) или 11302 евро (по курсу на сег. день).
7330 евро - БФ "Предание"
Общая сумма - 18632 евро.
Окончательный счет будет после прохождения лечения, где будет составлена смета расходов и пройденных процедур.
С огромной радостью сообщаю ВАМ, что сбор на поездку в немецкую клинику Шлезвиг-Гольштей закрыт!!!
Хочу сказать ВСЕМ огромное спасибо за все, что вы делаете для нас с Никиткой! За это время Вы стали нашими верными друзьями, помощниками, окружили нас заботой, согрели теплом и добротой ваших небезразличных сердец. Благодаря Вам у Никитки есть возможность поехать в Германию и получить квалифицированную помощь немецких специалистов. Огромное количество людей откликнулось на нашу просьбу о помощи. Дай Бог, чтобы Ваша доброта и помощь вернулись вам сторицей!

 

Новости от Юли:
+ 100 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, пр-т М. Жукова, 13, отделение банка).
+ 10 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Сумы, ул. Соборная, 43, отделение банка)
Спасибо Вам за то, что помогаете нам с Никиткой вести эту нелегкую борьбу за здоровое будущее!
Сегодня записалась на собеседование в посольство, назначили дату 31.07.
Никитке даю назначенные педиатром лекарства и стараюсь придерживаться всех рекомендаций относительно питания, но минеральная вода натощак никак им не воспринимается, Никита начинает баловаться, играется с соской и вода просто выливается, чем он очень доволен.
На выходных были у родителей, у Никиты с бабушкой особые отношения и взаимная любовь